Nueva publicación de Yo Nemalínica en la que la fisioterapeuta y terapeuta ocupacional Gloria Pomares responde a 6 temas muy interesantes.
1. Gloria, ¿Qué te impulsó a dedicarte a la ortopedia infantil?
Quedaría muy bien decir que tenía clara la vocación desde un principio… Pero normalmente el camino se hace al andar y así fue en mi caso.
Imagínate, estudiar la carrera de Fisioterapia. Empezar a ejercer y darte cuenta de que no te gusta ese trabajo.
Pues eso es lo que me pasó. No me atraía para nada la Fisioterapia Traumatológica.
Así que, decidí cambiar a otra área.
Comencé a trabajar en una Residencia para Adultos con Discapacidad Intelectual severa. Allí hacía de todo: hidroterapia, psicomotricidad, mucho enfoque lúdico-festivo, para conseguir que colaboraran.
Poco podía aplicar de la Fisioterapia que me habían enseñado en la Universidad, por lo que continué estudiando la diplomatura en Terapia Ocupacional.
Los pacientes de la residencia estaban muy afectados también a nivel físico, presentaban grandes deformidades y muchos eran usuarios de sillas de ruedas, ortesis y productos de apoyo.
Me di cuenta de la importancia que tenía la ortopedia para estos pacientes neurológicos. Tratamiento postural y sistemas antiescaras para evitar úlceras, ortesis para frenar el avance de las deformidades, una buena adaptación de las sillas de ruedas…
Después de 5 años en ese trabajo, volví a plantearme un cambio. Esta vez más radical.
Cambié de ciudad para ir a trabajar en Ortoprono, una empresa valenciana de ortopedia, sin ser yo técnico ortopédico.
De hecho, comencé realizando labores de visita médica, coordinación de los puntos de venta, visita comercial…
Poco a poco vimos que la demanda de atención en el área infantil iba en aumento. En concreto los pacientes con patologías como Parálisis Cerebral, Síndrome de Rett, AME, Distrofias Musculares, Miopatías y otras enfermedades neurológicas requerían una atención especializada. Así fuimos trabajando en equipo, técnicos de ortopedia y fisioterapeutas, para tratar de dar respuesta a estas necesidades.
Desde entonces han pasado 16 años.
Aquí aprendo cada día y disfruto con mi trabajo. Me encanta ver el beneficio que supone para los pacientes la correcta adaptación de un sistema de sedestación a medida, de un andador especial o de unas ortesis Dafo, por ejemplo.
2. ¿Cuáles son los aspectos fundamentales que se deben vigilar y controlar en menores con debilidad muscular generalizada, como es el caso de la Miopatía Nemalínica?
Realmente es función del médico Rehabilitador coordinar todas las herramientas, tanto diagnósticas como terapéuticas, para responder a las necesidades tan complejas de estos pacientes.
La debilidad muscular generalizada va a favorecer la aparición de deformidades en miembros inferiores, superiores y tronco.
El uso de ortesis es básico para evitarlas o al menos retrasar su evolución.
En la ortopedia también nos ocupamos de ofrecer los apoyos necesarios para facilitar una adecuada sedestación y bipedestación.
Favorecer la movilidad y la participación del niño sería otro de los objetivos principales, por ejemplo, mediante andadores especiales, triciclos adaptados, sillas de ruedas manuales o con motor.
La falta de movilidad nos obliga a estar especialmente pendientes del estado de la piel, procurar el reparto de presiones durante el descanso y vigilar zonas de posible enrojecimiento.
También la atención a los problemas respiratorios, la utilización de sistemas alternativos de comunicación… ¡Son tantas las necesidades!
Por eso lo ideal es la atención por un equipo de diferentes especialistas, por supuesto coordinados entre sí y con la familia como eje central de todo el proceso.
3. ¿Cómo puede corregirse la rotación externa de cadera o la postura de “libro abierto”?
En la Miopatía Nemalínica, la debilidad muscular puede producir una tendencia a la rotación externa de cadera o postura en libro abierto, que se podría controlar a nivel postural por ejemplo con:
– El uso de cuñas externas en los laterales del cojín, si se trata de un cojín modular, como por ejemplo el sistema Jay.
– También existen guías laterales de cadera, como las que ofrece el sistema Spex:
– O estos accesorios acoplables a la propia silla de ruedas, aductor de rodilla:
……
