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Enach Asociación es una Organización No Gubernamental y no Lucrativa que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro). La persona que tomó la iniciativa y que actualmente es el presidente y representante de la asociación es Antonio López.
Los miembros de ENACH nos negamos a aceptar que no hay tratamiento para tal grupo de enfermedades y que solo se pueda administrar a los pacientes cuidados paliativos. Por ello, la misión de esta asociación es encontrar “LA CURA o CRONIFICACIÓN” de las ENACH y, por supuesto, crear una comunidad de apoyo entre las personas afectadas, una red de información para las familias que no entiendan su situación y un modo de recaudar fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha y que poco a poco nos acercan a conseguir nuestro objetivo principal. Además, también tratamos de dar a conocer este grupo de enfermedades “ultrararas” tanto a nivel nacional como internacional, tanto para que los pacientes puedan ser diagnosticados lo antes posible como para fomentar su investigación.
Existen otras asociaciones en otros países que luchan contra el mismo grupo de enfermedades, y juntas han creado una alianza para cooperar conjuntamente, la NBIA Alliance (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Alliance). En este sentido se puede decir que ENACH somos la representante española.
Además con fecha 25 de marzo de 2021 hemos sido declarados Institución de Utilidad Pública.
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional y declarada de utilidad pública. Surgida como agrupación en 2015, es registrada como Asociación en 2016 al amparo de la Ley de Entidades 49/2002 con número de registro 611290.
Dirigida a personas relacionadas directamente con la Miopatía Nemalínica (afectadas y familiares), a día de hoy la conformamos 25 familias entre las que sumamos un total de 26 personas afectadas.
La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara para la cual no existe tratamiento. Las escasas investigaciones que se han llevado a cabo hasta el día de hoy, no han logrado aclarar su patogénesis ni encontrar una terapia curativa para la misma, por lo que la Miopatía Nemalínica continúa siendo una gran desconocida.
Lograr poner fin a este desconocimiento es lo que mueve desde su origen, en 2016, a Yo Nemalínica. Para las veinticinco familias que la componemos, la búsqueda de grupos de investigación interesados y dispuestos a estudiar la patología y sus posibles opciones terapéuticas, siempre ha sido y será nuestro principal objetivo.
Objetivos de Yo Nemalínica:
– Promover la investigación de la Miopatía Nemalínica para su mejor conocimiento y en la búsqueda de terapias y tratamientos.
– Conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo dichos proyectos de investigación. Dar a conocer la enfermedad.
– Crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación.
– Visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.
– Generar canales de comunicación interhospitalaria y entre colectivos.
– Defender los derechos e intereses de las personas con Miopatía Nemalínica.
búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas”.
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