HIPERSOCIAL nace de la iniciativa de un grupo de familias afectadas por Enfermedades Raras que han decidido dar un paso más en la búsqueda de recursos para poder financiar proyectos de investigación que puedan a ayudar a mejorar la salud y calidad de vida a pacientes que padecen enfermedades de baja prevalencia.
Existen 7.000 enfermedades raras aproximadamente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) que, en España, afectan a más de 3 millones de personas.
El gran problema de estas patologías RARAS es la escasa o nula investigación sobre las mismas. Asimismo, la industria farmacéutica, tradicionalmente no se ha interesado por estas enfermedades dado el alto coste de desarrollo de nuevos fármacos y la baja posibilidad de retorno de la inversión considerando el bajo volumen de pacientes. En los últimos tiempos, comienzan a aparecer compañías farmacéuticas que van posicionándose en este nicho de mercado.
Por esta razón, dado que, muchos pacientes saben que tienen poco tiempo, junto a sus familias y amigos, se han lanzado a la frenética captación de fondos para abrir líneas de investigación con las que, ante la adversidad, poder “Tener un Plan”.
HIPERSOCIAL ayuda a asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras a poder “Tener un Plan” y generar recursos.
